βρίσκω δικαιολογημένη τη δημόσια συζήτηση ενός τέτοιου πίνακα
Πρόσφατα, ο Υπουργός Εργασίας εξέδωσε τον Ενιαίο Πίνακα Ποσοστού Αναπηρίας, ο οποίος βασίζεται σε γνωμοδότηση ειδικής επιστημονικής επιτροπής. Αυτός ο Πίνακας ακολουθεί τη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας (ICD), του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), στον οποίο συμμετέχει και η Ελλάδα. Συγκεκριμένα, στον Πίνακα αποδίδεται δίπλα σε κάθε νόσημα ένα όριο προτεινόμενων ποσοστών αναπηρίας.
Την έκδοση του Ενιαίου Πίνακα ακολούθησε μια έντονη δημόσια συζήτηση, καθώς περιλαμβάνονται σε αυτόν (τουλάχιστον μέχρι τούτη τη στιγμή) περιπτώσεις όπως ο σαδομαζοχισμός, η παρενδυσία και η παιδοφιλία, αλλά και το σύνολο των ψυχικών διαταραχών και παθήσεων που περιέχονται στη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση (ICD) του ΠΟΥ.
Πληροφορήθηκα για αυτή τη συζήτηση από τον δικηγόρο blogger κ. Βασίλη Σωτηρόπουλο, και μελέτησα το σχετικό άρθρο του, που προτείνω κατ’ αρχήν να συμβουλευτείτε για το νομικό σκέλος.
Ομολογώ ότι βρίσκω δικαιολογημένη τη δημόσια συζήτηση ενός τέτοιου πίνακα, καθώς είναι μοιραία αναμενόμενη στην πορεία μιας ευρύτερης συζήτησης που διαρκεί περίπου 200 χρόνια. Δυστυχώς δεν υπάρχει απλός τρόπος για να σας μυήσω σε αυτή τη μαραθώνια συζήτηση, αλλά θα κάνω ό,τι μπορώ.
Οφείλω αρχικά να σας εισάγω στις βασικές έννοιες, ή αν προτιμάτε στα βασικά συστατικά της συζήτησης.
- η διάγνωση, ή καλύτερα η προσπάθεια να προσδιοριστούν ψυχιατρικές διαγνώσεις
- η λειτουργικότητα του ατόμου που έχει μια ψυχιατρική διαταραχή
- η αναπηρία
Ο Υπουργός καλείται εν προκειμένω να συνδέσει τις γραμμές και να αντιστοιχίσει τα παραπάνω μεταξύ τους. Η απλή απάντηση είναι ότι έπραξε σωστά γιατί έκανε το απλούστερο. Αντιστοίχισε μία προς μία τις διαγνώσεις με τις αναπηρίες, λαμβάνοντας ως δεδομένες τις διαγνώσεις από ένα παραδεκτό διεθνές σύστημα ταξινόμησης νοσημάτων. Στη συνέχεια οι επιστημονικοί του σύμβουλοι απένειμαν στις αναπηρίες συγκεκριμένα ποσοστά.
Το πρόβλημα ξεκινάει κάπου εδώ. Η διαγνωστική ταξινόμηση νοσημάτων στο πεδίο της ψυχιατρικής είναι το αντικείμενο εκείνης της μαραθώνιας συζήτησης που ανέφερα στην εισαγωγή μου και επιπλέον, δεν υπάρχει – μέχρι σήμερα – καμία διεθνής ταξινόμηση για τις αναπηρίες. Υπάρχει όμως κάποια ταξινόμηση για τη λειτουργικότητα (ICF).
Μισό λεπτό όμως. Τι είναι αναπηρία και τι είναι λειτουργικότητα;
Σύμφωνα με τη λογική που ακολουθεί η ορολογία του ΠΟΥ, ως λειτουργικότητα του ατόμου στο περιβάλλον του ορίζεται η ικανότητα ενός ατόμου να ζει ανεξάρτητα στην κοινωνία, με ελάχιστη, ή καμία βοήθεια από τους άλλους (υψηλή αυτονομία). Ενώ ως αναπηρία ορίζεται η επίμονη διαταραχή της λειτουργικότητας.
Ιστορικά, η εκτίμηση της λειτουργικότητας και της αναπηρίας στο ψυχιατρικό πλαίσιο ακολουθούν διαφορετική προσέγγιση και μεθοδολογία σε σύγκριση με τις αναπηρίες επί εδάφους σωματικών παθήσεων. Γιατί; Διεθνώς οι επιστήμονες συμφωνούμε ότι κανένα σύστημα ταξινόμησης δεν συλλαμβάνει σωστά την πολυπλοκότητα της αξιολόγησης τόσο της ψυχιατρικής αναπηρίας όσο και της λειτουργικότητας.
Η πρώτη απόπειρα για ένα σύστημα ταξινόμησης για τις ψυχικές ασθένειες πιστώνεται στον Ιπποκράτη, ο οποίος συνέταξε έναν κατάλογο που περιλάμβανε τη μανία, τη μελαγχολία, την παράνοια, τις φοβίες και τη σκυθική “νόσο” (τραβεστισμός).
Ο πραγματικός καυγάς όμως ξεκίνησε μετά τον διαφωτισμό, στα μέσα του 18ου αιώνα, όταν ο Γάλλος Boissier de Sauvages ανέπτυξε την πρώτη εκτεταμένη κατάταξη ψυχικών παθήσεων, υπό μορφή περιγραφικού καταλόγου, επηρεασμένος από την ιατρική νοσολογία του Thomas Sydenham και τη βιολογική ταξινόμηση του Carl Linnaeus. Σχεδόν έναν αιώνα αργότερα, και μετά από σχεδόν ισάριθμες προς τα έτη που πέρασαν αναθεωρήσεις και προσθαφαιρέσεις, ο Γερμανός ψυχίατρος Emil Kraepelin προχώρησε ένα βήμα παρακάτω, συντάσσοντας το πρώτο σύστημα ταξινόμησης βάσει διαγνωστικών κριτηρίων, το οποίο αποτέλεσε τον πρόδρομο των σημερινών ταξινομητικών συστημάτων.
Από τότε μέχρι σήμερα, η ταξινόμηση ψυχικών διαταραχών και παθήσεων περιλαμβάνει μια σειρά από διαγνωστικά κριτήρια που πρέπει να πληρούνται για να ικανοποιείται η διάγνωση για κάθε διαταραχή. Για παράδειγμα, για τη διάγνωση διπολικής διαταραχής να υπάρχουν δύο ή περισσότερα επεισόδια κατά το παρελθόν, στα οποία η διάθεση και τα επίπεδα της δραστηριότητας του ασθενούς ήταν σημαντικά διαταραγμένα.
Μολονότι η προσπάθεια ταξινόμησης πηγαίνει πολύ πίσω στο χρόνο, στην πραγματικότητα η εγκυρότητα και η αξιοπιστία των ψυχιατρικών διαγνωστικών κριτηρίων, όπως χρησιμοποιούνται στα ταξινομητικά συστήματα, συνεχίζει να τελεί υπό διαρκή επιστημονική αμφισβήτηση.
Για παράδειγμα, κάθε κλινικός γνωρίζει στην καθημερινή πρακτική ότι πολύ σπάνια τα όρια μεταξύ των διαφόρων ψυχιατρικών διαγνώσεων είναι απόλυτα διακριτά. Αυτό που περιγράφεται ως κατάθλιψη, θα μπορούσε σε δεύτερο χρόνο να αποκτήσει χαρακτήρες μανίας και να πέσει στη διάγνωση της διπολικής διαταραχής, ενδεχομένα σε τρίτο χρόνο να παρουσιαστεί με ψυχωσικού τύπου διαταραχές της αντίληψης και του περιεχομένου των σκέψεων, ή ακόμη να είχε από την αρχή έδαφος σε μια διαταραχή της προσωπικότητας, όπως επίσης είναι πιθανό να αποδράμει. Στην πράξη λοιπόν, τόσο η ψυχοθεραπευτική, όσο και η φαρμακευτική προσέγγιση των περιστατικών ακολουθούν πολύ περισσότερο τα εκάστοτε συμπτώματα και κλινικά σημεία και πολύ λιγότερο την οποιαδήποτε ταξινόμηση σε μια σαφώς προσδιορισμένη διάγνωση από τον κατάλογο.
Η δε τυποποίηση της σωστής διάγνωσης ψυχιατρικής αναπηρίας στο πλαίσιο παθήσεων περιπλέκεται περαιτέρω από τους ενδογενείς παράγοντες των ψυχικών παθήσεων όπως ο στιγματισμός, η οριακή ψυχιατρική συμπτωματολογία – ή αν προτιμάτε εκείνα τα συμπτώματα που δεν συνιστούν σαφή διάγνωση -, οι ανεπιθύμητες ενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής, το ψυχικό τραύμα, κα.
Η σχέση μεταξύ μιας διαταραχής per-se και των επιπτώσεών της παραμένει επομένως ένα άλυτο πρόβλημα στο πλαίσιο της ψυχιατρικής νοσολογίας.
Ακόμη χειρότερα όμως, η ψυχική υγεία αποτελεί το μοναδικό διαγνωστικό πεδίο στην ιατρική επιστήμη στο οποίο η διαταραχή της λειτουργικότητας του ατόμου και κατ’επέκταση η αναπηρία, δεν είναι απλώς συνέπειες της νόσου (κωδικοποιημένες στο ICF: International Classification of Functioning), αλλά μέρος των ίδιων των διαγνωστικών κριτηρίων που χρησιμοποιούνται στην ταξινόμηση της νόσου (κωδικοποιημένων στο ICD-10).
Ως εκ τούτου, τόσο η αναπηρία όσο και η λειτουργικότητα είναι ταυτόχρονα μέρος δύο ξεχωριστών και θεωρητικά συμπληρωματικών ταξινομητικών συστημάτων: αφενός εκείνου του συστήματος που αφορά στη λειτουργικότητα βάσει διάγνωσης νόσου και αφετέρου εκείνου του συστήματος που αφορά στη διάγνωση της ίδιας της νόσου βάσει επιπέδου λειτουργικότητας (το οποίο χρησιμοποίησε ο κ. Υπουργός).
Επιπλέον, ο ΠΟΥ, με πλήθος εθνικών ερευνών στις χώρες μέλη του, αναφέρει ότι δεν υπάρχει παγκόσμια συναίνεση σχετικά με κάποιον ενιαίο προσδιορισμό των ψυχικών διαταραχών / ασθενειών. Για αυτό τον λόγο, οι διατύπωσεις που χρησιμοποιούνται στο διεθνές ταξινομητικό σύστημα για τις ψυχιατρικές διαταραχές, εξαρτώνται στενά από το κοινωνικό, πολιτιστικό, οικονομικό και νομικό πλαίσιο των διαφορετικών κοινωνιών. Περίπου για αυτόν τον λόγο, αλλά και για τους άλλους λόγους που ανέπτυξα προηγούμενα, το ταξινομητικό σύστημα του ΠΟΥ (ICD), αλλά και το Αμερικανικό DSM υποβάλλονται σε αρκετή κριτική, αλλά και σε πολιτικές επιδράσεις (κυβερνήσεων, οικονομικών συμφερόντων, ειδικών πληθυσμιακών ομάδων κα.).
Για παράδειγμα, η κυβέρνηση George W. Bush προσπάθησε να χειραγωγήσει την αναθεώρηση του Αμερικανικού DSM στην εποχή της. Σε ένα άλλο παράδειγμα, οι οργανώσεις διαφυλικών ανθρώπων (τρανσέξουαλ) είναι διχασμένες ανά τον κόσμο σχετικά με τη θέση των διαφυλικών στις επόμενες αναθεωρήσεις των δύο ταξινομητικών συστημάτων. Μερικοί τρανσέξουαλ άνδρες και γυναίκες δεν επιθυμούν καμία σχέση με την ψυχιατρική και επιζητούν την κατάργηση της σχετικής διαγνωστικής κατηγορίας, ενώ άλλοι προτιμούν τη διατήρησή της, σε κάποια μορφή, καθώς η γραπτή διάγνωση ενός ιατρού με κάποιον κωδικό είναι απαραίτητη για να αποκτήσουν ασφαλιστική κάλυψη για τη θεραπεία, ή τη χειρουργική επέμβαση αλλαγής φύλου.
Από την άλλη, σύμφωνα με παλαιότερο άρθρο των New York Times, υπάρχουν ενδείξεις ότι, για παράδειγμα, οι φαρμακευτικές εταιρείες πιέζουν για την εισαγωγή μιας νέας διαγνωστικής κατηγορίας, διπολικής διαταραχής, που θα αφορά σε παιδιά, ώστε να εγκριθεί η χρήση σχετικών φαρμάκων σε αυτές τις ηλικίες!
Εύλογα θα έχετε διερωτηθεί διαβάζοντας μέχρι εδώ, ποιά είναι τελικά η αξία των ταξινομητικών συστημάτων στην ψυχιατρική. Τα διαγνωστικά εγχειρίδια και τα συστήματα ταξινόμησης είναι ένας τρόπος για να συννενοούμαστε μεταξύ μας οι επιστήμονες της υγείας. Προορίζονται ακόμη για τη στατιστική έρευνα. Για κάποιους αποτελούν επίσης τον ακρογωνιαίο λίθο στη διαδικασία της διασφάλισης ποιοτικής φροντίδας, έφοσον τακτοποιούν τα πράγματα και προσφέρουν τον απαραίτητο μπούσουλα σε ιατρούς και δομές υγείας. Την τελευταία δεκαετία, χρησιμοποιούνται στον ασφαλιστικό κλάδο και στα συστήματα υγείας για την οικονομική διαχείριση βάσει αναλύσεων cost-benefit, cost-utility. Δεν μπορούν όμως να αποτελούν την πανάκεια για κάθε ασθενή, ή κλινικό περιβάλλον.
Στον αντίποδα, η Παγκόσμια Ψυχιατρική Εταιρεία (WPA) έχει πρόσφατα αναπτύξει ένα ιδιαίτερο σύστημα Προσωποκεντρικής Ολοκληρωμένης Διάγνωσης (PID). Αυτό παρέχει ένα νέο πλαίσιο προκειμένου να εξακριβώνεται ο ρόλος και το βάρος της αναπηρίας και της λειτουργικότητας κατά την ψυχιατρική αξιολόγηση. Αυτή η προσωποκεντρική προσέγγιση, η οποία προσαρμόζει τις ειδικές ανάγκες και τους στόχους του ατόμου σε ένα διατομεακό πλαίσιο (στο οποίο συμμετέχουν η οικογένεια, τα κοινωνικά δίκτυα και οι διαθέσιμοι πόροι) αποτελεί ένα σημαντικό βήμα μπροστά για την αξιολόγηση της ψυχιατρικής αναπηρίας. Ίσως η επιστημονική επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας να ήθελε να του ρίξει μια προσεκτική ματιά.
