Ένα παιδί με αναπηρία σε μια παρέλαση. Οι συζητήσεις ξεπήδησαν με ταχύτητα και εξελίχθηκαν σε έναν απρόσμενα φλογερό δημόσιο διάλογο. Σχόλια, άρθρα, αναρτήσεις, αναλύσεις. Άλλοι ύμνησαν τη “δύναμη της θέλησης”, άλλοι είδαν στη σκηνή την αναπαραγωγή πατερναλιστικών προτύπων, και κάποιοι αναρωτήθηκαν αν μια τόσο προσωπική στιγμή μετατράπηκε σε εθνικό αφήγημα ή σε κοινωνικό πείραμα.
Το εντυπωσιακό δεν είναι ότι υπήρξε αντιπαράθεση· το εντυπωσιακό είναι το μέγεθος και η ένταση αυτής. Σαν να ερέθισε ένα κοινό νεύρο. Κάτι περισσότερο από τη συγκεκριμένη πράξη μας ταρακούνησε: ίσως ο τρόπος που βλέπουμε την αναπηρία. Ίσως οι εικόνες που έχουμε μάθει να χειροκροτούμε, χωρίς απαραίτητα να σκεφτόμαστε τι πραγματικά επιθυμεί ο άνθρωπος που βρίσκεται στο επίκεντρό τους. Ίσως, τέλος, η ανάγκη μας να αντλήσουμε νόημα από πράξεις άλλων, ιδίως όταν αυτές εξιδανικεύονται ως “υπέρβαση”, “ηρωισμός” ή “παράδειγμα”.
Μέσα σε αυτή τη θύελλα, η ουσία κινδύνεψε να χαθεί. Το ερώτημα δεν είναι αν το παιδί “έπρεπε” να σταθεί όρθιο ή να μείνει στο αμαξίδιο. Το ερώτημα είναι: ποιος αποφάσισε, και γιατί; Και πολύ περισσότερο: πόσο χώρο δίνουμε στην ατομική επιθυμία απέναντι στις συλλογικές προβολές;
Η απόφαση να σταθεί όρθιος, υποβασταζόμενος, δεν είναι καθεαυτή ούτε ανώτερη ούτε κατώτερη από την απόφαση να κυλήσει με το αμαξίδιό του. Γίνεται όμως προβληματική στην περίπτωση που δεν αντανακλά τη δική του βούληση, αλλά ένα σενάριο που γράφτηκε από άλλους για εκείνον.
Η αναπηρία δεν είναι πρόβλημα προς “υπέρβαση”. Δεν είναι σενάριο έμπνευσης για τις αισθήσεις των άλλων. Είναι μία εκδοχή του ανθρώπινου βιώματος, με τη δική της ιστορία, τη δική της φωνή, και πάνω απ’ όλα με δικαίωμα στην αξιοπρέπεια και στην επιλογή. Επομένως, δεν έχει σημασία αν το παιδί παρελαύνει με το αμαξίδιό του ή υποβασταζόμενο. Σημασία έχει το πώς αισθάνεται το ίδιο μέσα σε αυτή την πράξη. Είναι αυτό που θέλει; Είναι αυτό που το αντιπροσωπεύει; Ή είναι μία συμβολική “επίδοση” προς ικανοποίηση ενός κοινού που περιμένει το δάκρυ, το θαυμασμό, το “παρά το εμπόδιο”;
Σε αρκετές περιπτώσεις, η κοινωνία κατασκευάζει ένα ιδεώδες ανάπηρου προσώπου που γίνεται αποδεκτό μόνο αν δείχνει ότι παλεύει με κόπο για “να μοιάσει στους αρτιμελείς”. Όταν στέκεται. Όταν περπατά “παρά το πρόβλημα”. Όταν χαμογελά. Όταν δεν “ενοχλεί”. Όταν, με άλλα λόγια, μεταμορφώνεται σε σύμβολο που συγκινεί, χωρίς να διεκδικεί. Αυτή η αντίληψη δεν είναι αθώα. Προβάλλει ένα πρότυπο που απαιτεί από το ανάπηρο άτομο να ξεχάσει την αναπηρία του για να θεωρηθεί “άξιο”, αντί να την αναγνωρίσει ως αναπόσπαστο μέρος της ταυτότητάς του.
η αναπηρία δεν είναι εμπόδιο που πρέπει να ξεπεραστεί
Η ψυχολογική βιβλιογραφία πάνω στην κατασκευή της αναπηρικής ταυτότητας υπογραμμίζει τη σημασία της αυτενέργειας και της αυτοπαρουσίασης. Σύμφωνα με το μοντέλο της επιβεβαίωσης (affirmation model), η αναπηρία δεν αποτελεί εμπόδιο που χρειάζεται να ξεπεραστεί, αλλά είναι μία εμπειρία ζωής που δικαιούται ορατότητα και σεβασμό, χωρίς να εξαρτάται από τη συμμόρφωση στα ιδανικά του μη ανάπηρου πληθυσμού (Swain & French, 2000).
Αν το παιδί νιώθει περήφανο που παρελαύνει με το αναπηρικό του αμαξίδιο, τότε το να ζητάμε να σταθεί όρθιο – “έστω για λίγο” – είναι βίαιη παρέμβαση στο δικαίωμα του να ορίσει το σώμα του και τη δημόσια εικόνα του. Αν, από την άλλη, η απόφασή του να σταθεί, έστω με βοήθεια, είναι προσωπική, γεμάτη νόημα για το ίδιο, τότε αυτή είναι μια πράξη που πρέπει να τιμηθεί όχι επειδή είναι συμβολική ή θεαματική, αλλά επειδή είναι ελεύθερη.
Το πρόβλημα δεν είναι το πώς στάθηκε το παιδί. Είναι το ότι μιλήσαμε όλοι εμείς, πριν προλάβει να μιλήσει εκείνο.
Βιβλιογραφία
Swain, J., & French, S. (2000). Towards an affirmation model of disability. Disability & Society, 15(4), 569–582.
