Αυτισμός: η παρέμβαση πριν τα 6 έτη έχει μεγαλύτερο όφελος
Τα πρώτα χρόνια ζωής είναι περίοδος μέγιστης νευροπλαστικότητας. Τα κυκλώματα της γλώσσας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και της αυτορρύθμισης “καλωδιώνονται” ταχύτατα. Παρεμβάσεις που στοχεύουν την κοινή προσοχή, το συμβολικό παιχνίδι και τη συστηματική επικοινωνία έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να “γράψουν” ανθεκτικές δεξιότητες όταν ξεκινούν προσχολικά.
Τυχαιοποιημένες μελέτες σε μικρά παιδιά έδειξαν ουσιαστικό όφελος στη γλώσσα/επικοινωνία και στη σοβαρότητα των συμπτωμάτων με προγράμματα όπως το Early Start Denver Model (ESDM) και παρεμβάσεις γονεο-μεσολαβούμενες (π.χ. PACT), με διατηρούμενα αποτελέσματα σε βάθος χρόνου. Ομοίως, συστηματικές ανασκοπήσεις/μετα-αναλύσεις επιβεβαιώνουν ότι οι γονεοκεντρικές παρεμβάσεις βελτιώνουν τις αλληλεπιδράσεις γονέα–παιδιού και τους δείκτες επικοινωνίας.
Μετά τα 6–7 έτη η μάθηση συνεχίζεται – αλλά απαιτείται περισσότερος χρόνος για μικρότερα κέρδη. Οι παρεμβάσεις τείνουν να είναι περισσότερο λειτουργικές/προσαρμοστικές (π.χ. δεξιότητες καθημερινότητας, ρυθμίσεις τάξης, ενίσχυση εκτελεστικών λειτουργιών) παρά “αναπτυξιακά μετασχηματιστικές”. Ωστόσο, οι κατευθυντήριες οδηγίες δίνουν έμφαση στην εξατομίκευση στόχων σε όλο το ηλικιακό φάσμα.
Ο αυτισμός δεν έχει μία μόνο αιτία· πρόκειται για πολυπαραγοντική νευροαναπτυξιακή κατάσταση, όπου γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες αλληλεπιδρούν. Τα γονίδια καθορίζουν την ευαλωτότητα του εγκεφάλου, ενώ παράγοντες όπως προγεννητικές λοιμώξεις, επιπλοκές κύησης ή η ηλικία των γονέων μπορεί να συμβάλουν, χωρίς όμως να ευθύνονται άμεσα. Δεν έχει τεκμηριωθεί καμία σχέση με εμβόλια, άλλα φάρμακα ή τη διατροφή.
«Θεραπεύεται;» ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μία διά βίου νευροαναπτυξιακή διαφοροποίηση. Δεν υπάρχει “ίαση” με την έννοια εξάλειψης της νευροδιαφορετικότητας. Υπάρχει, όμως, μεγάλη διακύμανση στην πορεία. Πολλά παιδιά και έφηβοι σημειώνουν θεαματικές βελτιώσεις στη λειτουργικότητα, στην επικοινωνία και στην ποιότητα ζωής, ειδικά όταν οι παρεμβάσεις ξεκινούν νωρίς, είναι εντατικές και ευθυγραμμισμένες με τις αξίες/στόχους της οικογένειας. Αυτός πρέπει να είναι ο ρεαλιστικός και ανθρώπινος “ορίζοντας προσδοκιών”.
Ό,τι κάνετε νωρίς, έξυπνα και με μέτρο, πιάνει τόπο.
Τι λένε τα δεδομένα:
Προσχολική ηλικία: οι εντατικές, τεκμηριωμένες παρεμβάσεις (ESDM, δομημένες συμπεριφορικές/αναπτυξιακές προσεγγίσεις, JASPER, PACT) συνδέονται με μεγαλύτερα αναπτυξιακά κέρδη ανά μονάδα χρόνου θεραπείας.
Οικονομικά/κοινωνικά οφέλη: αναλύσεις κόστους δείχνουν ότι το αυξημένο κόστος της προσχολικής εντατικής παρέμβασης μπορεί να αντισταθμιστεί αργότερα από μειωμένη χρήση υπηρεσιών και καλύτερη σχολική ένταξη· δεν ισχύει πάντα και για όλους, αλλά είναι μια ρεαλιστική προοπτική υπέρ των παιδιών.
Μεγαλύτερες ηλικίες: η παρέμβαση παραμένει ωφέλιμη (δεξιότητες καθημερινότητας, κοινωνική συμμετοχή, ρύθμιση συμπεριφοράς, ψυχική ανθεκτικότητα). Εδώ το ζητούμενο είναι η στοχευμένη λειτουργικότητα (π.χ., στο σχολείο, στο σπίτι, στην κοινότητα), η υποστήριξη και η συνεργασία με το περιβάλλον (εκπαιδευτικούς, εργοθεραπεία/λογοθεραπεία, συμβουλευτική γονέων).
Τι δεν έχει επαρκή τεκμηρίωση (ή είναι παραπλανητικό)
Γονιδιακές “θεραπείες” για τον αυτισμό γενικά: σήμερα δεν υπάρχει εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για τον αυτισμό που είναι έτσι κι αλλιώς ένα ετερογενές φάσμα. Ερευνητικά προγράμματα που τρέχουν, αφορούν σε συγκεκριμένα σύνδρομα που μπορεί να συνυπάρχουν με αυτιστικά χαρακτηριστικά (π.χ. Rett: TSHA-102 σε εξέλιξη· Phelan-McDermid: JAG201 σε πρώιμα στάδια· Fragile X: διερευνούνται ASO/άλλες πλατφόρμες), αλλά δεν σημαίνουν “θεραπεία αυτισμού” και βρίσκονται σε κλινικά στάδια με άγνωστη ακόμη μακροπρόθεσμη αποτελεσματικότητα/ασφάλεια.
Ό,τι υπόσχεται θαύματα, ζητάει τα χρήματά σας χωρίς επιστήμη.
Βλαστοκύτταρα/“αναγεννητικές” θεραπείες: ο FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων) προειδοποιεί ότι τέτοιες θεραπείες δεν έχουν εγκριθεί για τον αυτισμό και ενέχουν σοβαρούς κινδύνους.
Υπερβαρικό οξυγόνο (HBOT): οι καλύτερα σχεδιασμένες ανασκοπήσεις/RCT δεν δείχνουν όφελος στους βασικούς δείκτες του αυτισμού.
Χηλίωση/“αποτοξίνωση”: δεν είναι τεκμηριωμένη και μπορεί να είναι επικίνδυνη (νεφρική ανεπάρκεια, ηλεκτρολυτικές διαταραχές)· ο FDA έχει εκδώσει επανειλημμένες προειδοποιήσεις.
Μικροβίωμα/FMT: τα προκλινικά/παρατηρησιακά δεδομένα είναι ενδιαφέροντα, αλλά τα αυστηρά RCT είναι λίγα και πρόωρα· δεν αποτελεί καθιερωμένη θεραπεία αυτισμού
Κανόνας ασφαλείας για γονείς: Αν κάτι “υπόσχεται” ίαση ή “γρήγορη αναστροφή” της διάγνωσης, ζητήστε πάντα δημοσιευμένα RCT*, οδηγίες έγκυρου φορέα (π.χ. NICE, AAP), και ξεκάθαρο προφίλ ασφάλειας.
*RCT (Randomized Controlled Trial) σημαίνει Τυχαιοποιημένη Ελεγχόμενη Μελέτη — είναι ο πιο αξιόπιστος τύπος επιστημονικής έρευνας, όπου οι συμμετέχοντες χωρίζονται τυχαία σε ομάδες (π.χ. ομάδα θεραπείας και ομάδα ελέγχου) ώστε να αξιολογηθεί με ακρίβεια η αποτελεσματικότητα μιας παρέμβασης, χωρίς προκαταλήψεις ή εξωτερικές επιρροές.
Τι να ζητήσω πρακτικά για το παιδί μου (ανά ηλικία)
Προσχολική ηλικία (1½–6 έτη): εντατική, παιχνιδο-βασισμένη διδασκαλία με σαφείς στόχους (κοινή προσοχή, επικοινωνιακές πρωτοβουλίες, συμβολικό παιχνίδι), εκπαίδευση γονέων για γενίκευση στο σπίτι, στενή συνεργασία με κατάλληλο νηπιαγωγείο.
Σχολική ηλικία / έφηβοι: ρεαλιστικοί λειτουργικοί στόχοι, ρυθμίσεις τάξης, εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων, εργοθεραπεία / λογοθεραπεία όπου χρειάζεται, διαχείριση συννοσηροτήτων (άγχος, ΔΕΠΥ) σε συνεργασία με παιδοψυχίατρο (μέχρι τα 16 έτη) ή ψυχίατρο, πλάνο μετάβασης.
Δεν “θεραπεύουμε” το παιδί· το υποστηρίζουμε να ανθίσει.
Ένα πλαίσιο για να πάρετε αποφάσεις χωρίς ενοχές
- Στόχος: Τι θα αλλάξει στην καθημερινή ζωή του παιδιού σε 3–6 μήνες;
- Τεκμηρίωση: Υπάρχει RCT/ανασκόπηση που υποστηρίζει αυτόν τον στόχο για την ηλικία του παιδιού;
- Διάρκεια παρέμβασης: Πόσες ώρες/εβδομάδα και για πόσο;
- Γενίκευση: Πώς θα περάσει η δεξιότητα από το δωμάτιο θεραπείας στο σπίτι/σχολείο;
- Κόστος–Όφελος: Αν δεν βλέπουμε λειτουργικά κέρδη μετά από 8–12 εβδομάδες, αναπροσαρμόζουμε.
Και κάτι εξίσου σημαντικό: καμία παρέμβαση δεν πρέπει να “σβήνει” την προσωπικότητα του παιδιού. Στοχεύουμε σε επικοινωνία, αυτονομία και ευημερία, όχι σε “κανονικοποίηση”.
Βιβλιογραφία
- Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., et al. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17–e23.
- Goods, K. S., Ishijima, E., Chang, Y.-C., & Kasari, C. (2013). Preschool-based JASPER intervention in minimally verbal children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1050–1056.
- Green, J., Pickles, A., Pasco, G., et al. (2010). Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT). The Lancet, 375(9732), 2152–2160.
- Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., et al. (2016). Parent-mediated social communication therapy (PACT): Long-term follow-up. The Lancet, 388(10059), 2501–2509.
- Reichow, B., Hume, K., Barton, E. E., & Boyd, B. A. (2018). Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with ASD. Cochrane Database of Systematic Reviews, (5), CD009260.
- Oono, I. P., Honey, E. J., & McConachie, H. (2013). Parent-mediated early intervention for young children with ASD. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4), CD009774.
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2013). Autism spectrum disorder in under 19s: Support and management (CG170).
- Cidav, Z., et al. (2017). Cost offset associated with ESDM for ASD. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(9), 777–783.
- Xiong, T., et al. (2016). Hyperbaric oxygen therapy for people with autism spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews, (10), CD010922.
- U.S. Food & Drug Administration (FDA). (2019). Be aware of potentially dangerous products and therapies that claim to treat autism. U.S. Food and Drug Administration
- FDA. (2020). Consumer alert on regenerative medicine products including stem cells and exosomes. U.S. Food and Drug Administration
- Taysha Gene Therapies. (2025). TSHA-102 for Rett syndrome: Program updates. (Ερευνητικά δεδομένα πρώιμης φάσης· όχι έγκριση θεραπείας αυτισμού). Taysha Gene Therapies+1
- Jaguar Gene Therapy. (2024). Initiation of pediatric clinical trial in a genetic form of ASD/Phelan-McDermid. (Early-stage). Jaguar Gene Therapy
- Zhang, J., et al. (2023). Effect of fecal microbiota transplantation in children with ASD: Systematic review. Frontiers in Psychiatry, 14, 1123658.
- Wan, L., et al. (2024). Oral FMT in children with ASD: Randomized, double-blind trial. Clinical and Translational Medicine, 14(9), e70006.
